13/12/2017
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Lançada Frente Parlamentar proposta por Ducci que defende ações voltadas aos hemofílicos

Sérgio Francês   
Luciano Ducci é idealizador e presidente da Frente
 

Políticas públicas voltadas ao melhor tratamento para pessoas com hemofilia será a preocupação principal da Frente Parlamentar em Defesa da Hemofilia. A afirmação foi feita pelo presidente do colegiado, deputado federal Luciano Ducci (PSB-PR), durante o lançamento da Frente na Câmara, nesta quarta-feira (13). Os socialistas Severino Ninho (PE), Paulo Foletto (ES) e Keiko Ota (SP) serão vice-presidentes do colegiado.

A iniciativa de instalação do colegiado foi do deputado Ducci que defendeu o fortalecimento dos hemocentros em todo o Brasil. “Temos mais de 25 mil portadores de hemofilia no País. Os pacientes precisam da estrutura dos hemocentros não apenas nas grandes cidades, mas também no interior, para atendimento, diagnóstico e medicação”, disse. Para ele, o amplo atendimento e a continuidade do tratamento para prevenção são essenciais na atenção aos hemofílicos.

O parlamentar acrescentou ainda que o trabalho do colegiado deve ser feito em conjunto com o Ministério da Saúde, a Federação Brasileira de Hemofilia e sociedade civil organizada. “Temos que ouvir as demandas dos pacientes e nos unir para que a Frente proporcione resultados práticos as pessoas com hemofilia”, disse.

Presente no lançamento, o ministro da Saúde, Ricardo Barros, se comprometeu a atuar com a Frente para atender as demandas dos pacientes. “Temos novos tratamentos chegando ao mercado e precisamos ficar atentos para ofertar as melhores opções possíveis aos hemofílicos do Brasil”, acrescentou.

O deputado Paulo Foletto concordou que o Brasil deve buscar os melhores tratamentos e que a Frente colaborará para encontrar o melhor caminho a ser tomado nas próximas decisões relacionadas à medicação dos hemofílicos. “Existem previsões de encontrar a cura daqui alguns anos, até lá precisamos trabalhar da melhor maneira possível para que os pacientes tenham a doença controlada.” Foletto, que é médico, sempre teve como uma das bandeiras na Câmara a defesa dos hemofílicos.

A batalha que os doentes e também as famílias enfrentam vai além do diagnóstico de uma doença sem cura, mas a dificuldade em conseguir o tratamento adequado, segundo a socialista Keiko Ota. A deputada falou da dificuldade de se tratar muitas vezes fora de suas cidades, o que demanda tempo e custo. “Precisamos trabalhar em um rápido diagnóstico e desenvolvimento de tratamentos no maior número de cidades possível.”

A falta de estrutura estadual pode de fato prejudicar o tratamento, de acordo com a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Tania Pietrobelli. “Mesmo com a disponibilidade da medicação, o Ministério da Saúde precisa de dados específicos para enviá-las. Por essa razão a reestruturação dos hemocentros é essencial”, finalizou.

A Frente:

Com o objetivo de atuar para o aperfeiçoamento da legislação referente ao diagnóstico precoce, acesso ao melhor tratamento, reabilitação e cuidados paliativos, a Frente busca proporcionar melhor qualidade de vida aos portadores da doença. O colegiado também estimulará ações do Ministério da Saúde (MS) e de entidades públicas e privadas para o melhor tratamento da hemofilia em todo território Nacional.

De acordo com o Estatuto da Frente, o colegiado trabalhará na promoção da educação permanente dos profissionais de saúde, além de fomentar a mobilização social por meio de informações sobre a hemofilia em canais de comunicação da sociedade.

 

 

 

Andrea Leal
 
     
 
     
 
       
 
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